domingo, 13 de maio de 2018

ANEDIA: Grazas ao programa de Voluntariado de La Caixa

ANEDIA: Grazas ao programa de Voluntariado de La Caixa: INICIACIÓN Ó MUNDO DOS CABALOS. O 13 de maio celebramos unha xornada de convivencia. O programa de Voluntariado de La Caixa fixo posible q...

Grazas ao programa de Voluntariado de La Caixa

INICIACIÓN Ó MUNDO DOS CABALOS.

O 13 de maio celebramos unha xornada de convivencia. O programa de Voluntariado de La Caixa fixo posible que os rapaces e rapazas de ANEDIA coñecesen o mundo dos cabalos. Aprendimos como son estes magníficos animais, que coidados necesitan, cómo se montan. Despois nos fumos a comer á área recreativa de Pontecaldelas.
Unha forma amena de falar sobre diabetes, de compartir experiencias, sen que ela sexa a protagonista, os cativos e cativas danse conta de que non son únicos, de que hai diferentes formas de levala, preguntan, observan, xogan e sobre todo pasaron un bó rato con Mili, Estrella, Hawai, Miño, Farida e Levis, algúns dos ponis e cabalos do centro ecuestre Atlántico. Sen dúbida o que máis lles gustou foi montar.
















domingo, 6 de maio de 2018

I XORNADA MEDRAR CON DIABETES. TECNOLOXÍAS DE MONITORIZACIÓN




Sábado 2 de Xuño de 2018

Salón de Actos do Hospital de Montecelo.

De 10:00 a 19:00. 

Destinatarios: 

Pais e nai de menores con diabetes.
Persoas con diabetes.
Profesionais interesados nas tecnoloxías de monitorización.



A Asociación de Nenas, Nenos e Xente Nova con Diabetes de Galicia, ANEDIA, organiza unhas xornadas para a actualización e educación sobre as tecnoloxías de monitorización. 

OBXECTIVOS:
Dar a coñecer os diferentes sistemas de monitorización.
Educar ó paciente no uso axeitado destes sistemas.
Reinvindicar a figura da Educadora / Educador diabetolóxico no acceso as tecnoloxías e a igualdade na accesibilidade das persoas con diabetes.
Reinvindicar a financiación destes sistemas por parte do SERGAS.

A monitorización da glicemia é un gran avance tecnolóxico, que supón unha gran mellora no tratamento da diabetes tipo I.
Son varios os sistemas de monitorización que temos a nosa disposición, pero o seu custe é elevado para as familias. Non todos están financiados polo SERGAS. Ven a coñecer as últimas tecnoloxías de monitorización de glicemia.

Pediatras diabetolóxicas, nos explicarán como són estes sistemas, que vantaxes teñen, que resultados conseguen no control diabetolóxico e outros temas do noso interese.
Adxunto clínico de Pediatría. Unidad de Endocrinoloxía Pediátrica.
Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Paloma Cabanas.
Hospital Clínico Universitario de A Coruña, Ana María Prado.
Unha educadora, no apartado Encontro coa Educadora: responderá ás nosas preguntas. 
A Enfermera Educadora en Diabetes Infantil, Ana Sánchez.
Veremos todos os sistemas, que neste momento están no mercado galego ou o van a estar nun futuro moi cercano. 
MEDTRONIC, ABBOTT, DEXCOM, ROCHE.
 
Ademáis contaremos con tres doentes con diabetes que non están agardando: 
Óscar López de Briñas, comunicador e divulgador en diabetes. Autor do blogue " Reflexións dun Jedi Azucarado" @oscarbrinas
Susana Feáns
 José Luis López, con diabetes desde fai máis de 20 anos, CEO de Insulclock.
Susana Feans, voluntaria do  Proxecto Nightscout.
 
A Xornada será presentada e moderada por Diego Castro, vogal de deporte de ANEDIA e membro do DT1 Team.  
 
Coa colaboración da Área de Atención Integrada de Pontevedra e o Salnés
 
Inscripcións en: Eventbrite 
 
PROGRAMA(provisional)
  • 10:00 Inauguración
  • 10:15 Introducción á monitorización de glicemia. Ana María Prado.
  • 10:30 Mesa Redonda: Medición Continua na consulta de pediatría diabetolóxica: evidencias clinicas, indicacións e importancia. Paloma Cabanas, Ana María Prado
  • 11:30 Óscar López de Briñas " Diabetes e Tecnoloxía: unidos para sempre"
  • 12:00 Descanso. Espazo de exposición dos diferentes sistemas.
  • 12:15 Mesa redonda: Encontro coa educadora. Ana Sánchez García.
  • 13:15 Petición de inclusión dos sistemas de monitorización no catálogo de servicios do SERGAS
  • 16:00 MEDTRONIC: A importancia do tempo en rango para o mellor control da glicemia. Guardian Connect.
  • 16:20 ABBOTT. Freestyle Libre: A conectividade total en diabetes.
  • 16:40 DEXCOM: Toma de decisións clínicas na monitorización continua de glicemia.
  • 17:00 ROCHE: Primeiro CGM implantable, unha nova opción para os doentes.
  • 17:20 Descanso. Espazo de exposición dos diferentes sistemas.
  • 17:40 NIGHTSCOUT: Non estamos agardando. Experiencias DIY
  • 18:00 INSULCLOCK: A innovacion tecnolóxica en diabetes desde o doente empoderado"
  • 18: 30 Clausura.

domingo, 22 de abril de 2018

OS SOÑOS NON TEÑEN CIMA

Una niña de 11 años en el box de un hospital. Está asustada, el personal del hospital habla de ella como la chica que ha debutado en diabetes.
Es 5 enero 1993, la noche de Reyes y ella esta en aquel box.

Desde que ha ingresado la han pinchado un montón de veces y ella odia las agujas.
De repente, la cortina del box se corre y aparece una mujer de unos 35 años y que se acerca a ella con una sonrisa. Se sienta en su cama y le sonríe, no la conoce pero le transmite tranquilidad.
¿Quién eres? Le pregunta a la mujer.
–Hola Susana, soy una amiga que quiere animarte, sé que estás triste. Yo también tengo diabetes, desde que era una niña, sin embargo quiero enseñarte la de cosas que he vivido desde entonces.

-Ya… -Constesta Susana. ¿Y qué has hecho?
La mujer empieza a contarle historias fantásticas de países lejanos, montañas altísimas, paisajes, glaciares… también le habla de su trabajo, de su marido y cómo la apoya, amigos que va encontrándose por el camino… Le enseña fotos de su Perro, un Golden que se llama Lagun, ¡a Susana le encanta!
Le muestra fotos de Nepal, Groelandia, Kilimanjaro, también impartiendo charlas...

Susana está alucinada y le pregunta: ¿Y LA DIABETES?

-Está -contesta la mujer-. Siempre viaja conmigo a todos estos lugares, pero no me ha limitado para perseguir mis sueños. Tienes que ser paciente, aprender a controlarla y no rendirte nunca, jamás pierdas esa sonrisa.

Susana está encantada, quiere preguntarle muchas más cosas, pero la mujer se levanta.


- ¡Espera! -exclama Susana-. ¿Quién eres?
La mujer se da la vuelta y le sonríe contestándole: "lo sabrás dentro de 25 años".

Susana está alucinando pero esa mujer la ha animado.
Pronto se queda dormida para empezar a soñar con montañas, glaciares y con la convicción de que LOS SUEÑOS NO TIENEN CIMA




 Ademáis de escoitar a Susana e acadar o cumio con ela.
Falaremos tamén da diabetes na escola, dos principais problemas cos que se atopan os rapaces e rapazas con diabetes e como entre todos podemos axudalos a levar a mochila que desde o diagnóstico non poden deixar atrás.
Así que non o dubides, se o teu fillo ou filla ten diabetes, se eres docente, se tes diabetes, se quere saber un pouco máis de diabetes e compartir experiencias con Susana Ruíz agardamoste o venres 27 ás 19:30 na Biblioteca Municipal de Marín.



domingo, 25 de marzo de 2018

ANEDIA: ASOCIACIÓN DE NENAS, NENOS E XENTE NOVA CON DIABETES DE GALICIA

Os socios e socias de ANEDIA, aprobaron onte un gran cambio na entidade, vivimos tempos de cambio,  monitorización da glicemia, inclusión escolar, recoñecemento da minusvalía, inserción laboral,... son temas que están no debate, como náis e pais nos preocupan e queremos opinar.
A asamblea de ANEDIA por maioría aprobou a modificación dos seus estatutos. Ampliamos a idade dos beneficiarios directos das accións da entidade.
Desde xa, se tes 29 anos ou menos, ANEDIA é o teu lugar. Aquí terás a oportunidade de traballar con persoas que coma tí queremos que a diabetes non sexa unha carga, hai que medrar con ela, polo momento non queda máis remedio. Pero a mochila que levas non ten por que se pesada, nin tes que levala en solitario.
 En ANEDIA continúamos traballando, despois de case seis anos, xa non somos tan cativas, estamos entrando na adolescencia e facémolo con paso firme e seguro.
Queremos agradecer a Jorge Costas a súa colaboración, encántanos a mochila e a levaremos moi orgullosas e orgullosos. 
ANEDIA
ASOCIACIÓN DE NENAS, NENOS E XENTE NOVA CON DIABETES DE GALICIA

sábado, 20 de xaneiro de 2018

CONVOCATORIA ASEMBLEA XERAL

 ANEDIA, Asociación de Nenos e Nenas con Diabetes de Galicia
XANEIRO 2018

Data de celebración: 28 de xaneiro de 2018
Lugar de celebración: Casa Azul do Concello de Pontevedra, Sala Valdecorvos
Hora: 12:00 horas

ORDE DO DÍA
1. Lectura e aprobación da acta anterior.
2. Examinar e aprobar o balance de contas do ano 2017
3. Valoración de actividades do ano 2017
4. Proposta de actividades para o ano 2018
5. Información do funcionamento das vogalias territoriais de Vigo e Santiago. Creación de novas vogalias ( presentación de candidaturas)
6. Información sobre os acordos adoptados en FEGADI
7.Reinvindicacións para o 2018
8. Renovación da Xunta Directiva.
9. Rogos e preguntas
10. Proposta de convocatoria da próxima reunión
Contando coa puntual asistencia de todas as persoas socias que a compoñen, recibide un cordial
saúdo
Presidenta                                                                                               Secretaria

                            



Ana Isabel Pérez Tomé                                                                           Marta Fernández Almeda